Estudio de la presencia de los gabinetes de comunicación en las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en España / Study of the presence of press departments in organizations of patients with rare diseases in Spain

Paloma López Villafranca

Resumen


El crecimiento número y miembros de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en los últimos años y la celebración del Año Internacional de la Investigación de las Enfermedades Raras en 2016, ha provocado una evolución en el interés de estas entidades en la gestión de su comunicación. Desde 2012, las organizaciones han destinado sus esfuerzos a estar presentes en la agenda de los medios, coincidiendo con la declaración oficial en 2013 del Año Español de estas patologías. En el presente artículo se han examinado las estrategias de comunicación de 90 organizaciones de pacientes nacionales inscritas en el registro de CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras). Para ello se han realizado entrevistas telefónicas con los técnicos y personal responsable en comunicación, se ha llevado a cabo un análisis descriptivo de las Salas de Prensa de las entidades en sus páginas web y análisis de contenido de los comunicados y notas de prensa que envían a los medios de comunicación.

Se aprecia la necesidad de contar con técnicos cualificados con dedicación plena y de aplicar técnicas de relaciones públicas para lograr sus fines en materia de comunicación. Por otra parte, las Salas de Prensa existentes utilizan las herramientas de forma errónea, puesto que se confunden los comunicados y notas de prensa con circulares informativas a los miembros de las organizaciones.

 


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ISSN: 2174-3681

Prefijo DOI: 10.5783

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