Estudio de la presencia de los gabinetes de comunicación en las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en España / Study of the presence of press departments in organizations of patients with rare diseases in Spain
DOI:
https://doi.org/10.5783/revrrpp.v6i11.394Palabras clave:
gabinetes de comunicación, organización de pacientes, enfermedades raras, Año Internacional de la Investigación, EspañaResumen
El crecimiento número y miembros de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en los últimos años y la celebración del Año Internacional de la Investigación de las Enfermedades Raras en 2016, ha provocado una evolución en el interés de estas entidades en la gestión de su comunicación. Desde 2012, las organizaciones han destinado sus esfuerzos a estar presentes en la agenda de los medios, coincidiendo con la declaración oficial en 2013 del Año Español de estas patologías. En el presente artículo se han examinado las estrategias de comunicación de 90 organizaciones de pacientes nacionales inscritas en el registro de CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras). Para ello se han realizado entrevistas telefónicas con los técnicos y personal responsable en comunicación, se ha llevado a cabo un análisis descriptivo de las Salas de Prensa de las entidades en sus páginas web y análisis de contenido de los comunicados y notas de prensa que envían a los medios de comunicación.
Se aprecia la necesidad de contar con técnicos cualificados con dedicación plena y de aplicar técnicas de relaciones públicas para lograr sus fines en materia de comunicación. Por otra parte, las Salas de Prensa existentes utilizan las herramientas de forma errónea, puesto que se confunden los comunicados y notas de prensa con circulares informativas a los miembros de las organizaciones.
Descargas
Citas
Aced, C. (2013). Relaciones públicas 2.0. Cómo gestionar la comunicación corporativa en el entorno digital (Vol. 248). Barcelona: Editorial UOC.
Almansa Martínez, A. (2005). Relaciones públicas y gabinetes de comunicación. Anàlisi, 32, 117-132. Recuperado el 16 de enero de 2016, de http://www.raco.cat/index.php/Analisi/article/viewFile/15175%2526gathStatIcon%253Dtrue/179895.
Bañón Hernandez, A. M. y Requena Romero, S. (2014). La representación de las enfermedades poco frecuentes en el discurso periodístico español. Propuestas para el análisis. Pragmática Sociocultural/Sociocultural Pragmatics, 8(2), 180-222.
Carretón Ballester, M. C. (2013). Eficacia de las relaciones con públicos minoritarios: el caso de la Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante (AEPA). Revista Internacional de Relaciones Públicas, 3(5), 95-110. Recuperado el 20 de diciembre de 2015 de: http://revistarelacionespublicas.uma.es/index.php/revrrpp/article/view/173.
Castillo Esparcia, A. (2009). Relaciones Públicas. Teoría e Historia. Barcelona: Editorial UOC.
Castillo Esparcia, A. (2010). Introducción a las Relaciones Públicas. Málaga: Instituto de Investigación de las Relaciones Públicas.
Castillo, A, y Almansa, A. (2011). Relaciones Públicas y Tecnología de la Comunicación. Analisys de los sitios de prensa virtuales. Revista Organicom, 2(3).
Castillo Esparcia, A, López Villafranca, P y Carretón Ballester, MC. (2015). La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España. Revista Latina de Comunicación Social, 70, 673 -688.
López Villafranca, P. (2015). Análisis de las campañas de comunicación de pacientes con enfermedades raras en España. Opción, 31(1), 1039-1055.
McQuail D. (1994). Introducción a la teoría de la comunicación de masas. Barcelona: Paidós.
Sánchez Castillo, S. (2012). Representación social de las enfermedades raras en la prensa española. Aposta: Revista de ciencias sociales, (54), 1.
Sánchez Castillo S. (2013) Las enfermedades raras en la prensa española: una aproximación empírica desde la teoría del framing. Ambitos: Revista internacional de comunicación, (22), 71-80.
Tato, I. (2012). La comunicación entre pacientes. En Basagoiti, I. (2012). Alfabetización en salud. De la información a la acción. Valencia: ITACA/TSB. Recuperado el 7 de octubre de 2015 de http://www.salupedia.org/alfabetizacion.
Urrutia, J.M. (2013). El Día Mundial de las Enfermedades Raras en las noticias de prensa. El ejemplo de Andalucía. Discurso & Sociedad, 7(1), 224-247.
Xifra, J. (2011). Subsidios informativos y función documental de las salas de prensa online de los ministerios españoles. El profesional de la información, 20(3), 270-275.
Xifra, J. (2014). Manual de relaciones públicas e institucionales. Madrid: Tecnos.
Descargas
Archivos adicionales
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Los autores que publican en esta revista están de acuerdo con los siguientes términos:- Los autores conservan los derechos de autor y garantizan a la revista el derecho de ser la primera publicación del trabajo al igual que licenciado bajo una Creative Commons Attribution License que permite a otros compartir el trabajo con un reconocimiento de la autoría del trabajo y la publicación inicial en esta revista.
- Los autores pueden establecer por separado acuerdos adicionales para la distribución no exclusiva de la versión de la obra publicada en la revista (por ejemplo, situarlo en un repositorio institucional o publicarlo en un libro), con un reconocimiento de su publicación inicial en esta revista.
- Se permite y se anima a los autores a difundir sus trabajos electrónicamente (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su propio sitio web) antes y durante el proceso de envío, ya que puede dar lugar a intercambios productivos, así como a una citación más temprana y mayor de los trabajos publicados (Véase The Effect of Open Access) (en inglés).
